Courage Katoue (voir com)

 

 

ARGN, GREEEEU, ARGN, GREEEEU eh oui je suis encore en colère. Il aura fallu 2 petites secondes pour que la moutarde me monte aux nez. La raison de cette colère ?

Encore et encore ces toubibs qui sous prétexte qu’ils ont fait médecine osent dire que si on a mal c’est dans notre tête.

 

Katoue,

 

Ce n’est pas parce que Ton neurologue à fait médecine qu’il a la science infuse et ne te laisse pas démonter par son bla bla.
Sur 1 point il a  raison la myofasciite ne se soigne pas mais par contre je ne suis absolument pas d’accord sur le fait qu’une biopsie soit inutile et cela pour plusieurs raisons.

1. Sur le plan mental, qu’elle soulagement quand on apprend que cela n’était pas dans notre tête, et que ce n’est pas du ressort des psy  et que ce soit pour soi ou bien vis-à-vis de l’entourage .
   Si effectivement tu es atteinte de myofasciite, cela évitera que tu continue à recevoir des vaccins à base d’d’hydroxyde d’aluminium, voir si tu as des enfants que tes enfants développent également la maladie car malheureusement dans certaines famille, ils sont tous atteints.
2. Le fait de savoir permet également de mieux être suivi par un spécialiste de la myofasciite d’autant plus que beaucoup à long terme finissent par développer autre chose.
3. Les chercheurs peuvent regrouper leurs donner et par conséquent finir par trouver quelque chose pour nous soulager voir nous guérir.
4. Plus il y en aura de recenser (actuellement en moyenne 5/semaine) plus les autorités obligeront les labos à revoir leurs copies et par conséquent 1 biopsie = 1 vie épargné

Pour la biopsie

 

Normalement c’est ton médecin traitant qui doit t’orienter vers un neuromusculaire mais tu peux éventuellement lui demandé de consulter un des centres cités ci-dessous.

Et si tu penses que ton médecin ne sera pas d’accord pour t’envoyer vers un de ces centres contact la présidente de l’association E3M.

M^me Patricia BASLÉ : http://www.myofasciite.fr/?page=accueil

 

Revient pour me donner des nouvelles, et si je peux t’être utile n’hésite pas (même par mail toujours en te faisant reconnaître)  car je sais combien c’est difficile et je connais bien cette galère et aujourd’hui j’ai gagné beaucoup de bataille mais pas la guerre.

Au plaisir de te relire Katoue.

 

PS : Je serais de retour en fin de semaine, la gorge serré je pars à Paris pour mon suivi de la myofasciite et je vais chercher les résultats de mon hospitalisation.

 

 

LABORATOIRE DE DIAGNOSTIC DE LA MYOFASCIITE A MACROPHAGE

 

CRETEIL  CHU Hôpital Henri Mondor Service d'histologie, embryologie et cytogénétique - Département de pathologie

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsies neuro-musculaires. Laboratoire de référence

     M. Pr François-Jérome AUTHIER

     M. Dr Guillaume BASSEZ

     M. Pr Romain GHERARDI           

LE KREMLIN BICÊTRE  CHU de Bicêtre Laboratoire de neuropathologie

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     Mme Dr Catherine LACROIX           

MARSEILLE  Faculté de médecine de la Timone JE 2053

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     M. Pr Jean-François PELLISSIER           

PARIS  CHU Hôpital Pitié-Salpêtrière Laboratoire de neuropathologie Raymond Escourolle

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     M. Pr Jean-Jacques HAUW

     M. Dr Thierry MAISONOBE           

REIMS  CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Laboratoire d'anatomie pathologique

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     M. Pr Michel PLUOT           

ROUEN  CHU Hôpital Charles Nicolle Institut de biologie clinique

 Diagnostic des myofasciites à macrophages

     Mme Pr Annie LAQUERRIERE           

TOULOUSE  CHU Hôpital Rangueil Service d'anatomie pathologique et histologie-cytologie

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     Mme Pr Marie-Bernadette DELISLE     

Vivre avec la Myofasciite à macrophage

 

Ma vie aujourd’hui

Comme je le disais précédemment dans la note : Ma galère,
Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Les douleurs musculaires et articulaires sont très présentes, et ses douleurs empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).

Par exemple :

-     Faire ma toilette (laver les dents, prendre une douche…) demande des efforts tellement important que je dois ensuite me reposer,

-     Je n’arrive plus à étendre le linge et encore moins à repasser,

-     Je ne peux plus porter les ustensiles ménagers trop lourds (cocottes en fonte,…),

-     J’utilise très difficilement ma cuisine (assiettes empilées trop lourdes, tiroirs lourds à tirer, boites de conserve difficiles à ouvrir, …),

-     Monter à l’étage de ma maison m’est très pénible,

-     Je n’arrive plus à marcher (par ex, pour aller chercher ma fille à l’école (500m), il me faut m’arrêter 2 ou 3 fois pour me reposer),

-     Je n’arrive plus à faire le ménage, l’entretien de mon domicile.

-     Conduire est devenu difficile…

-     Ecrire un courrier à la main est devenu impossible.

Difficultés neurocognitives

J'ai très souvent les idées confuses, des difficultés d’attention, de compréhension de consignes, de mémorisation… Je suis beaucoup plus lente à réfléchir, il m’est très difficile de me concentrer.

Par exemple :

Je n’arrive plus à lire, à écrire, à suivre une émission de télévision…

J’ai des problèmes de compréhension, je ne me souviens pas de la page précédente dans mes lectures, la fatigue arrive très vite, puis je m’endors,
Il m’arrive même de réfléchir longtemps avant de pouvoir épeler mon nom, de prendre la calculatrice pour additionner 2+2, de prendre le dictionnaire pour chercher l’écriture d’un simple mot,
J’oublie ce que je suis en train de faire dès que je suis interrompue dans mon action (par ex, oubli de calculer certaines sommes quand j’essaie de faire les comptes, oublier des rendez vous médical de ma fille…).
Difficulté à me rendre (orientation) dans un lieu qui pourtant m’est familier.

Asthénie

La fatigue ne me quitte plus, je suis épuisée. Recevoir ou aller chez des amis, aller au cinéma, sortir, n’est plus possible…. Je n’ai plus de loisirs… Et de moins en moins de relations sociales…. Et quand je sais que je vais recevoir des amis, sortir …. Je dois plusieurs jours avant me reposer afin d’avoir suffisamment d’énergie.
Faire les courses dans une grande surface (donc marcher, rester debout quelques temps, porter des sacs,…) est devenu un cauchemar…
Aider ma fille dans ses devoirs devient difficile car j’aurais tendance à m’endormir… Souvent, Je ne peux plus sortir avec elle prendre l’air. J’ai l’impression de ne plus arriver à assumer mon rôle de mère…

Voilà en ce qui me concerne les Conséquence de L’hydroxyde d’aluminium cas eux cet adjuvant.

Mon combat aujourd’hui est de faire retirer cet adjuvant des vaccins.

*Surtout n'allez pas croire que je suis contre les vaccins ! Bien au contraire car aujourd'hui on vit mieux et surtout plus longtemps grâce aux progrès de la médecine. Mais sachez qu'ils existent des vaccins qui ne contiennent pas cet adjuvant, alors demandé à votre médecin lors de la prescription d'un vaccin, un vaccin sans cet adjuvant.

 

Ma galère !!!

 Bonjour ami(e) du net,

Je veux écrire mon témoignage pour que tous ceux qui errent dans les méandres de la médecine sachent que je suis de tous coeurs avec eux

Alors voilà je me dévoile et puis je fais ma psychanalyse en même temps

Jusqu’en décembre 2005, j’ai été diagnostiquer fibromyalgique.

En 1999, j’ai commencer par avoir des crampes aux mains et des fourmillements puis petit à petit des douleurs aux avant bras.

En 2002, j’ai repris un travail après avoir élevé ma fille pendant 3 ans. Là les douleurs sont devenues plus importantes,

Tension cervicale, douleur musculaire sur toute la partie supérieur du corps, grosse fatigue, essoufflement. Ne supportant plus tous ces maux, j’ai craqué, j’ai fait une dépression.

Hospitalisation au service de neurologie. Là, l’incompréhension a commencé ! Comment faire comprendre aux personnels soignants qui ont défilé à mon chevet que ces fourmillements, que ces douleurs sur toute la partie supérieur du corps, que cette très grande fatigue dont je n’arrive que très difficilement à récupérer sont la cause de cette dépression. Mais non pour eux, je ne suis pas en mesure de réfléchir, ces la dépression qui emmènent tous ces maux.

J’ai passé une batterie d’examens qui n’ont rien révélé. J’ai même du passé devant un psychiatre. Alors les médecins ont décidé que j’étais fibromyalgique. Seulement un médecin qui me faisait des massages pour soulager c’est contractures musculaires n’était pas d’accord avec le diagnostique de fybromyalgie.

En décembre 2005, ont m’a fait une biopsie musculaires au niveau du deltoïde, là le couperet tombe, ce n’est pas une fybromyalgie mais une myofasciite à macrophage. On a retrouvé de l’aluminium dans le muscle, conséquence des vaccins et en particuliers celui de l’hépatite B. Alors question combien y as t-il de personnes qui sont diagnostiquer fibromyalgique as qui ont n’as pas fait de biopsie ?

Aujourd’hui, les douleurs touchent tout mon corps, sans parler de la fatigue qui devient de plus en plus prononcé, des poussés de fièvres qui vont et viennent. Ma vie est devenu un enfer.

Mon médecin refuse encore de croire que c’est l’aluminium qui est responsable de mes maux. Je peux le comprendre, les vaccins sont là pour nous protéger mais est-il nécessaires de mettre l’aluminium comme adjuvant.

Avis aux corps médical : Ecoutez vos patients, Entendez les mots qu'ils prononcent. Ne remplacer pas : Ne pas Pouvoir par Ne pas vouloir, je n'ai pas fais de grande études comme vous mais dans le dictionnaire cela ne veut pas dire la même chose